다리 근육이 위축 된 13 세의 어린이를 어떻게 도울 수 있습니까? [닫은]

열세 살 난 아들은 평생 운동을 많이했습니다. 약 18 개월 전에 우리는 그의 다리에서 힘이 약 해지는 것을 보았습니다. 시간이 지남에 따라 악화되어 더 이상 정상적으로 달릴 수 없습니다.

그는 엉덩이에 근육이 없어졌고 (근육 부족으로 인해 엉덩이 뼈가 제자리에 머 무르지 않을 것입니다), 무릎 캡을 제자리에 고정시키는 근육이 위축증의 징후를 나타냅니다. ) 아무것도, 신경과 전문의에게 가서 그의 신경에 대한 검사를 받았으며, 모든 것이 잘 돌아 왔고, 모든 것이 정상적으로 돌아 왔으며, 류마티스 전문의에게 갔고, 그의 관절은 괜찮습니다.

왜 그가 근육을 잃고 있는지 말할 수 없습니다. 우리는 손실에 있습니다. 그의 팔은 그의 몸통과 허벅지에만 영향을받지 않는 것으로 보이며 이제는 무릎을 꿇습니다. 우리는 아들을 도울 수있는 대답에 필사적입니다. 물리 치료는 근육을 유지하지만 그를 향상 시키지는 않는 것 같습니다.

자녀와 함께 이것을 가진 사람이 있습니까?

출처 : 제 딸은 뇌성 마비로 인해 3 개의 대도시 지역에 여러 차례 입원했습니다.

부모가 전문가가 아닌 의료 결정을 왜 그렇게 많이 통제하는지 궁금해 한 적이 있습니까? 두 가지 이유 :

• 의사의 능력은 귀하가 믿고 싶어하는 것보다 훨씬 더 다양합니다. 드문 상태를 진단하는 것은 극히 어렵고 모든 의사가 임무를 수행하는 것은 아닙니다.
• 큰 그림을 얻는 유일한 사람은 부모뿐입니다. 전문가들은 문제에 대해 매우 좁은 견해를 취합니다. 우리는 문자 그대로 두 명의 전문가가 여러 차례에 걸쳐 딸에 관한 정확한 반대 조언을하도록했습니다. 부모 만이 이러한 다른 견해를 조정할 수 있습니다.

이 특정 상황에서 그 지식이 어떻게 도움이됩니까?

• 같은 전문 분야에서 다른 의사들로부터 두 번째 의견을 얻으십시오. 더 나은 의사를 얻으려면 더 큰 도시로 운전해야 할 수도 있습니다. 우리는 40 만 명의 대도시 지역에 거주하며 일상적인 치료를 위해 지역 의사 만 사용합니다. 가능하다면 병원이 필요한 것은 2 시간 운전합니다.
• 학제 간 진료소를 찾아보십시오. 우리 딸의 신경과 전문의는 하루 종일 갈 곳이 있고, 그와 두세 명의 다른 전문가가 모두 그녀를 검사 한 다음, 함께 모여서 추천 할 것을 결정합니다. 한 곳에 모든 전문가를두면 모든 기지를 다룰 수 있습니다. 다른 사람이 이미 확인했다고 가정 할 수 있습니다.
• 자녀의 상태에 대한 전문가가되어 적극적으로 참여하십시오. 그들이 모든 가능성을 커버했다고 가정하지 마십시오. 가능한 원인에 대한 자신의 연구를 수행하고, 의사와 함께 앉아 각각의 가능한 상태가 제거 된 이유와 이유를 묻습니다. 그런 다음 연구를 수행하고 "Y 때문에 X가 없다고 말했지만 X가 Y없이 발생할 수 있으며 그의 다른 증상이 실제로 잘 맞는 것 같습니다. X를 제거해야 할 확실한 이유? " 의사의 전문 지식을 대체 할 수는 없지만 공명판이되고 재확인을 통해 조사 경로를 트리거 할 수 있습니다.
• 단호하고 장을 따르십시오. 의사가하는 것처럼 상자에서 일하지 않기 때문에 상자 밖에서 생각할 수있는 완벽한 위치에 있습니다.
• 구체적으로 각 의사에게 다음에 볼 사람을 물어보십시오. 그들은 훈련의 일환으로 다양한 분야에서 로테이션을 수행하므로 누가 무엇을 잘하는지 잘 알고 있습니다. 그러나 어떤 의사들은 머리 위로 무언가를 인정하는 데 어려움을 겪습니다.
• 간호사에게 자녀를 데려 갈 사람에게 물어보십시오. 간호사는 환자와의 접촉이 많기 때문에 하위 의사에 대한 불만을 전담합니다. 그들은 일을 더 자주 바꾸고 상사에 대해 불평하는 것과 같은 방식으로 서로 대화합니다. 치료사도 마찬가지입니다. 한 번 우리는 신경 외과 의사를 해고하고 다른 병원으로 옮겼습니다. 그 결정은 간호사들이 전적으로지지 해 왔으며 우리가 만든 최고의 의학적 결정 중 하나였습니다. 우리는 더 빨리 그것을 가져 왔으면 좋겠다.
• 의사가 생검과 같은 최후의 수단이라고 말하면, 먼저 시도하고 싶은 모든 것의 목록을 얻고, 빨리 끝내고, 목록에 붙입니다. 나중에 목록에 무언가를 추가하려면 목록을 처음 만들 때 사용할 수 없었던 결과를 테스트하는 후속 조치와 같이 적절한 이유가 있는지 확인하십시오. 때때로 의사는 불편한 것을 피하기 위해 주변의 물고기를 피하고 부모는 앞으로 나아 가기 위해 고집해야합니다.
• 의사는 한 번에 하나의 테스트를 예약하는 성가신 습관이 있으므로 테스트를 받고 후속 약속을 잡을 때까지 피드백주기가 길어집니다. 의사가 보류해야 할 충분한 이유가없는 한 여러 테스트를 동시에 진행하십시오.
• 아들에게는 하나의 큰 증상이있어서 때때로 작은 증상을 쉽게 무시할 수 있습니다. 그것들을 기록하고 의사에게 관련이 있는지 물어보십시오. 아픈 어린이에게는 증상이 훨씬 더 심각합니다. 예를 들어, 대부분의 부모는 온화한 열을 많이 생각하지 않지만, 딸의 경우 열이 나면 종종 병원에서 척수염이 나옵니다.
• 남편이나 다른 신뢰할 수있는 성인을 중요한 약속에 데려다가 물건을 적거나 유인물을 요구하십시오. 의사는 때때로 정보를 폭로합니다. 나는 우리 중 한 사람이 다른 사람이 잡는 것을 얼마나 자주 그리워하는지 놀랐습니다.

내분비학자를 본 적이 있습니까? 당뇨병 성 근위축증 일 수 있습니다. 당뇨병의 합병증은 매우 드물며 특히 30 세 미만의 사람들에게는 드물다.

당뇨병 성 근위축증 진단 및 관리 (Geriatric Medicine (UK), 2010) 기사에서 :

근위부 근육 약화와 대퇴사 두근, 고관절 내전근 및 iliopsoas 근육의 낭비는 특징적입니다 ... 무릎 발목 반사가없고 발목 저크가 일반적으로 보존됩니다. 그러나, 발목 저크는 또한 원위 대칭 대칭성 다발 신경 병증이 없을 수있다.

Ulster Medical Journal 에는 16 세 의이 질병에 관한 기사가 있습니다. 소년은 어색함을 느끼고 의사는 허벅지와 종아리의 낭비, 무릎의 과신전, 발끝에 앉을 수 없음, 힘줄 반사가 없음을 지적했습니다. 소년은 당뇨병을 조절하면서 개선을 보였습니다.

이것이 도움이 될지 모르겠습니다. 최고의 소원.

추가 기사 :

정맥 면역 글로불린에 반응하는 청소년의 당뇨병 성 근위축증 (Jose Americo Fernandes Filho 등) Muscle & Nerve, Volume 32, Issue 6, 818–820, 2005 년 12 월.

제 1 형 당뇨병과 비교 한 제 2 형 청소년의 당뇨병 합병증 유병률 (Maike C. Eppens 등) 2006 년 6 월 vol. 29 호 6 1300-1306.

소아와 청소년의 당뇨병 성 신경 병증 (Daniela Trotta 등) 소아 당뇨병, 5 권 1 호, 44 ~ 57 쪽, 2004 년 3 월.