9P 증후군 진단을받은 자녀가있는 친구를 어떻게 지원할 수 있습니까?


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제 아내와 저는 두 자녀 (4 세와 1 세)가있는 다른 부부와 좋은 친구입니다. 우리 아이들은 나이가 비슷하고 가장 친한 친구입니다.

여러 번의 수술을 포함하여 긴 의학적 문제를 겪은 한 살은 9P 증후군으로 진단되었습니다.

내가 읽은 바에 따르면 다운 증후군과 매우 드물고 비슷합니다.

나는 그들에게 깊이 슬퍼하고 어떻게 처리해야할지 모르겠지만 이 질문은이 놀라운 자녀와 부모에 관한 것 입니다. 아내와 저는 오늘, 다음 주, 다음 달, 내년, +10 년 등을 돕기 위해 무엇을 할 수 있습니까?


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당신은 이미 좋은 친구가되어서 그들을 지원하고 있으며, 현재와 미래에 대해 관심을 가지고 있음을 보여줍니다. 더 많은 사람들이 당신과 같은 친구를 가져야합니다!
Torben Gundtofte-Bruun

답변:


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7 살짜리 아이는 뇌성 마비가있어서 동전 반대편에있었습니다. 내가 처음 몇 달 동안 힘들었던 것을 기억하는 대부분은 많은 사람들이 그랜드 제스처를하거나 전혀 아무것도하지 않아야한다고 생각하기 시작했다는 것입니다. 그들은 병원에서 우리를 위해 특별한 생일 파티를 계획했지만 우리를 "일반적인"생일 파티에 초대하지 않았습니다. 그들은 우리 집을 청소하거나 저녁 식사를 가져 오기 위해 와서 제안하지만, 그냥 나가지 않습니다. 웅대 한 몸짓이 환영받지 못하는 것은 아닙니다. 그것과는 거리가 멀다. 그것은 단지 당신이 정상적인 것들도 필요하다는 것입니다.

매우 압도적 인 또 다른 것은 자녀의 상태에 대한 동일한 어려운 질문에 반복해서 대답하는 것입니다. 많은 부모님이 일반적인 업데이트를 게시하기 위해 일종의 소셜 미디어를 사용하여이를 처리합니다. 친구들이이 일을한다면, 존중하려고 노력하고 거기에 대한 질문을하지 마십시오. 우리는 당신이 잘 의미한다는 것을 알고 있으며, 며칠 동안 개인적으로 우리와 이야기하지 않았을 수도 있지만, 동일한 정보를 반복하도록 요청하는 전화가 하루에 여러 번 수신되면 압도적 일 수 있습니다. "트위터에서 수술 / 치료 / 무엇이 잘되었는지 보았습니다. 훌륭합니다!" 그들이 정교 해지면, 그들은 할 것입니다.

피해야 할 또 다른 것은 아이를 매우 연약한 것처럼 취급하는 것입니다. 그의 주위에 피해야 할 특정한 행동이있을 수 있습니다. 그의 부모가 당신에게 말할 것입니다. 그러나 대부분의 경우 그를 다른 아이처럼 대할 수 있습니다. 그와 놀고, 그와 이야기하고, 붙잡 으십시오. 7 살짜리 몸에 175 파운드 전동 휠체어와 2 살짜리 성미로, 우리는 딸이 우연히 다른 사람을 다치게하는 것보다 딸이 실수로 다른 사람을 다치게하는 것에 더 관심이 있습니다.

또한 친구들은 건강한 아이를 잃어버린 것에 대해 슬퍼하고 있음을 명심하십시오. 감정은 사랑하는 사람의 죽음에 대한 슬픔과 다르지 않습니다. 친구들이 조금 비합리적으로 보인다면 명심하십시오. 그러나 자녀가 죽은 것처럼 취급 하지 마십시오 . 나는 그것이 미묘한 차이라는 것을 알고 있지만, 아직도 많은 사람들이 아직도 우리 주위에 "장례식 목소리"를 사용하고 딸과 눈을 마주 치지 않는 것에 놀랄 것입니다. 그들은 여전히 ​​굉장히 사랑하는 아이가 있고 어떤면에서는 어려울 것이지만 다른면에서는 이전에 상상했던 것보다 더 큰 기쁨이됩니다.

이 질문을하고 있다는 사실만으로도 괜찮을 것입니다. 친구에게 특정 상황을 어떻게 처리하길 원하는지 물어 보는 것을 두려워하지 마십시오. 위의 조언은 다른 부모와 이야기하는 것에서 상당히 일반적이지만 모든 사람이 다릅니다. "병원에있는 동안 일부 방문객을 좋아하겠습니까, 아니면 회복하기 위해 혼자 시간을 선호하십니까?" 반드시 상황에 접근하는 방법을 확신하지 못하여 결정을 내리고 활동하지 않아야합니다. 확실하지 않은지 물어 보는 것이 좋습니다.


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그냥있어

그들의 고통을 나누십시오. 도망 가지 마 그들과 그들의 아이들을 사랑하십시오. 이것은 비극적 인 상황이며 주위 사람들이 필요합니다. 그들은 외로움을 느낄 필요가 없으며 사람들은 부끄러워 할 것입니다. 그렇게하지 마십시오.

정보가 제한되어 있기 때문에, 실질적인 도움을 제안 할 수있는 가장 확실한 것은 필요할 때마다 다른 아이를 보거나, 혼자 시간이 필요할 때 아픈 아이를 보겠다고 제안하는 것입니다.

BTW .. 다른 아이를 잊지 마십시오. 그 사람은 완전히 당황스러워 졌을 것이고, 아마도 작은 것에 대한 모든 소란으로 무시 될 것입니다. 큰 형 / sis는 많은 사랑과 지원이 필요합니다. 부모님이하지 않아도 제공하십시오.


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좋은 조언과 4yo를 기억해 주셔서 감사합니다
Michael Haren

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그들에게 묻다; 그들은 무엇이 필요하거나 도움이되지 않는지 알고 있습니다.

구체적인 도움을 요청하십시오. "차 한잔 마시 러 다음 주에 오세요"또는 "놀이 날짜를 정리하자"(적절한 경우).

"Alfi 's Syndrome"은 매우 드물지만, 귀하의 지역에는 없을 수도 있습니다.


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친구들은 "정상적인"아이의 상실과 미래에 대한 기대를 슬프게하는 과정에 직면하고 있습니다. 슬픔의 5 단계를 이해하면 그들과 함께이 과정을 밟고 수용 할 수 있도록 도움을 줄 수 있습니다.

거부 및 격리 단계에서 이들이 사회적으로 철회 될 수 있음을 알고 있습니다. 비현실적인 분노 자체, 의료계 또는 세계가 뒤따를 것입니다. 자녀가 건강하기 때문에 그들의 분노가 당신을 향할 수도 있습니다. 교섭과 우울증이 뒤 따릅니다. 수락은 마지막 장애물입니다.

친구들이이 단계를 빠르게 통과하거나 다른 곳보다 더 오래 다른 장소에 갇히게되어 한 번에 한 단계 이상으로 퇴보하거나 한 레벨 이상이 될 수 있습니다. 몇 년이지나면서 다시 슬퍼 할 많은 기회가있을 것입니다.

당신의 돌보는 우정은 이제 그들이 직면 한 폭풍의 닻이 될 수 있습니다. 큰 상실에 직면했을 때, 나는 종종 "당신이하고 싶을 때 울고 웃을 수 있습니다"라고 상기시켜줍니다. 이 여행을 친구들과 여행 할 때이 조언을 따르는 것이 좋습니다.


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